Ce que j'ai à dire de la spondylarthrite ankylosante

Avec plus trois décennies de cette pathologie, j'ai beaucoup de choses à dire.

Des choses qui ne sont pas toujours admises... Pour ma part, en plus de cette pathologie, je suis victime de deux aléas thérapeutiques et d'une erreur de diagnostic qui m'a emporté dans le coma pendant 5 semaines. Cette dernière erreur étant maintenant reconnue en justice, après plusieurs années de procédure.

Dire que cette maladie n'est pas mortelle est vrai, mais ce sont les traitements qui peuvent nous emporter. Il faut être vigilant aussi sur les traitements. Pour ce qui est de la biothérapie, il s'agit très souvent d'immunosupresseurs. Un traitement qui est loin d'être anodin... 

Quand un traitement donne le confort de ne plus avoir de douleur, cela ne veut pas dire que le mal n'est plus là !!!  Cette maladie est sournoise, et incurable. Elle est donc en nous à vie.

Ceux qui arrivent à ne plus avoir mal pendant une très longue durée sont des personnes en phase de début de la maladie. Je n'ai jamais vu une personne avec une spondylarthrite, totalement guérie et ne plus prendre le moindre traitement. 

Il faut donc arrêter de dire que les traitements sont là pour soigner car c'est faux, ils sont là pour "essayer" de retirer les douleurs en nous donnant un pseudo confort, rien d'autre. Certains Professeurs commencent à le dire mais ils sont encore une minorité.

Les régimes sans viande rouge, sans gluten, ou produits laitiers ne donnent absolument rien et il n'y a aucune expérience officielle dans la littérature médicale, qui donne raison à ce genre de régime  si ce n'est des carences...

Quand un médecin vous préconise un traitement vous avez le droit de lui poser des questions, il a obligation de vous répondre ( article 1111-2 et 1111-4 du code de la santé). Il a obligation de vous expliquer le niveau de votre pathologie et vous expliquer également les aléas que vous pouvez avoir avec un nouveau traitement. Vous avez aussi le droit de refuser ce qui vous est proposé...

Pour ma part pendant plus de trente ans, j'ai entendu beaucoup de choses.... et je vois aujourd'hui que rien n'est trouvé pour stopper cette maladie. J'ai l'os de mon bassin paralysé avec les vertèbres lombaires en phase d'ossification. Ce sera un jour, toute la colonne vertébrale qui sera paralysée. RIEN existe pour stopper ce processus.

Je constate aussi une multitude d'associations qui sont plus en phase de concurrence entre elles, qu'en phase d'aides véritables aux patients. Si elles se mettaient toutes ensemble les choses avanceraient certainement, c'est loin d'être le cas actuellement.

Beaucoup de choses sont racontées, et j'estime à plus de 80 % les mauvaises informations qui circulent sur cette pathologie... je parle avec mon expérience.

Je suis financé par aucun organisme, seule ma malheureuse pension d'invalidité fait partie de mes revenus. Je n'ai pas de preneur de son, ou cameramen quand je fais une vidéo sur ma chaîne youtube... mon portable est simplement coincé entre deux classeurs. Je suis formaté par personne, une fois de plus c'est mon expérience qui parle.

Je suis et je reste intégre...

Besoin de correspondre ? n'hésitez pas, voici mon email : spondyjacques@outlook.fr

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Bon Courage !!!